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Daniel

Minha Jornada com DII

Lembre-se, apesar de ter uma doença crônica, você ainda pode fazer coisas normais que outras pessoas podem.

O diagnóstico

Eu fui diagnosticado com DII sete anos atrás, quando tinha 21 anos. Meus sintomas começaram um ano antes; eu tinha diarreia e sangue nas fezes. Mas eu não sabia o que era e não estava prestando muita atenção nisso. Meus sintomas pioraram e antes de eu ser diagnosticado eu ia ao banheiro de hora em hora e estava tão fraco que não conseguia sair da cama.

No início, meu médico achou que era uma infecção. Mas quando eu ainda apresentava os sintomas três semanas depois, eu fui internado. Fizeram uma colonoscopia e descobriram que eu tinha retocolite ulcerativa. Apesar de ter iniciado o tratamento, minhas dores estomacais e cólicas ficaram mais fortes. No final, os médicos iniciaram um tratamento biológico e me disseram que eu tinha 24 horas para melhorar, caso contrário, teria que fazer uma cirurgia. Felizmente, a nova medicação funcionou em 12-18 horas e eles suspenderam a cirurgia.

Depois do diagnóstico

Eu acho que minha mãe ficou mais assustada do que eu com o meu diagnóstico. No começo, eu não estava ciente do que estava acontecendo e eu estava muito fraco, eu dormia o tempo todo. Algumas semanas depois, eu comecei a perceber que a DII era uma doença crônica e que eu teria crises, mas que eu não saberia sua frequência ou quão ruim elas seriam. Foi aí que eu percebi que teria que considerar minha condição ao procurar emprego, iniciar relacionamentos, na faculdade, nos feriados.

Eu comecei a criar algumas metas. No momento do meu diagnóstico, eu era o principal treinador de uma equipe de natação e eu também estava estudando para me tornar um fisioterapeuta. Depois do diagnóstico, eu tive de largar meu emprego e focar apenas nos meus estudos. Eu tive sorte, pois na Dinamarca, pessoas com DII conseguem muito apoio durante seus estudos, sendo assim, eu consegui realmente focar e me tornar um fisioterapeuta.

Minha outra meta era correr uma maratona antes dos 30 anos.  Eu comecei essa meta quase imediatamente depois do meu diagnóstico, no hospital eu costumava subir as escadas todos os dias e tentar recuperar minhas forças para me aproximar da minha meta.

Vivendo com Minha DII

Exercícios e dieta foram as maiores mudanças que fiz depois do diagnóstico. Eu comecei a me exercitar imediatamente quando cheguei em casa. Por estar tão fraco, eu não conseguia me sustentar, então fui morar com meus pais por seis semanas. Todos os dias eu caminhava pela casa e, conforme fui ficando mais forte, também pelo jardim. Demorou um pouco para recuperar minhas forças e depois de me exercitar eu voltava para a cama para me recuperar. Mas eu continuei tentando e depois de três a quatro meses eu consegui correr 4-5Km. Eu estava muito focado em entrar em forma.

Eu também comecei a prestar atenção em minha dieta. Se eu comia algo que me fazia mal, eu anotava. Eu criei uma lista de alimentos que eu tinha de evitar e o que eu podia comer.

No começo, eu me sentia bastante inseguro em relação ao futuro. Eu não conseguia encontrar nada nas associações de pacientes. Os médicos não podiam me dar um prognóstico, então eu estava praticamente sozinho. Eu li bastante na Internet, mas isso só me fazia me sentir mais deprimido, então eu parei. Eu decidi que esta era uma doença com a qual eu tinha de conviver então eu tentei descobrir como cuidar de mim mesmo.

Desde então eu fiquei mais confiante sobre o futuro. O que mudou foi a conscientização de meus sintomas. Nos últimos sete anos, eu tive 1-2 crises por ano. Mas eu sempre entro em contato com o especialista no dia que sinto os sintomas.

Conseguindo apoio

A rede que criei através das organizações de pacientes tem sido útil,pois tenho uma presença na minha vida que sabe pelo que estou passando. Meus amigos e minha família podem tentar entender, mas eles não podem se colocar na mesma situação. Uma das melhores decisões que tomei foi me unir a organizações de pacientes - com isso eu descobri uma rede com a qual posso realmente conversar.

Eu também descobri que é muito importante fazer parte de uma rede social para que eu possa conversar sem pensar na minha doença. Com meus amigos, nós conversamos sobre o que está acontecendo no mundo e coisas do dia a dia.

Tomando os medicamentos

Eu geralmente tomo meus medicamentos antes do jantar. Se eu não estou em casa, eu coloco um lembrete no meu celular para me lembrar. Acontece de às vezes eu esquecer, e claro, algumas vezes me irrita ter de tomar medicamentos todos os dias. Mas eu aprendi a me preparar para essas situações.

Eu ainda tenho efeitos colaterais quando tomo a medicação. Pode ser mais difícil lidar com a dor de cabeça, pois como sabemos, é um efeito colateral da medicação e um lembrete de sua doença. Mas os efeitos colaterais vêm e vão e tento viver com eles. Eu sei que é um efeito colateral e o principal é que vai passar.

Meus momentos de superação

Correr a maratona foi o maior marco para minha DII. Eu queria correr uma maratona antes dos 30 anos e eu consegui isso cinco anos antes do esperado.

Foi uma sensação incrível - por um ano eu ainda sentia o barato da experiência!

Eu comecei a treinar para a maratona no hospital - apenas seis degraus para cima e seis degraus para baixo e então de volta para a cama por umas duas horas mais ou menos. Quando fui para a casa dos meus pais, eu caminhava pela casa e pelo jardim para recuperar minhas forças e depois de três ou quatro meses eu estava correndo uma boa distância.

Mas três meses depois de começar a correr, eu tive uma crise, que me deixou de molho por 2,5 meses. Depois da recuperação, eu comecei a correr novamente, mas eu era muito, muito lento. Todos os idosos estavam correndo na minha frente e foi muito difícil no começo. Mas eu continuei tentando.

Por fim, no verão de 2009, eu corri minha primeira meia maratona - na minha cidade natal. Eu participava de competições de natação desde a adolescência e eu acho que isso me ajudou a focar em uma coisa por vez. Eu fiz a mesma coisa com a corrida, eu tentei manter o foco e não deixar que outras coisas me afetassem. Claro que fiz alguns sacrifícios, como cuidar da minha dieta e não namorar. Mas eu sentia que dois ou três anos de dedicação iriam me beneficiar pelos próximos 10-15 anos.

Eu continuei correndo e em outubro de 2010 eu corri minha primeira maratona!

Correr me ajudou a recuperar o controle do meu corpo. Com DII você se sente muito fora do seu próprio corpo, que seu corpo se controla sozinho. Essa recuperação de controle foi muito importante e foi o que me manteve motivado naquele momento.

Outro grande momento da minha vida foi ter um relacionamento sério. Eu estava convencido de que uma doença crônica seria um obstáculo para ter um relacionamento - há muito tabu ao redor da DII. Estar em um relacionamento com minha namorada de três anos é, para mim, uma grande vitória.

Conselho para outras pessoas com DII 

O melhor conselho é ouvir seu próprio corpo e perceber o que é bom e o que não é bom para você. Encontrar soluções que sirvam para você - descubra o que gosta e não o que os outros te dizem para fazer. Viva sua vida da melhor maneira possível para você: É muito individual.

Lembre-se, apesar de ter uma doença crônica, você ainda pode fazer coisas normais que outras pessoas podem.

AVISO: NÃO SUBSTITUI UMA CONSULTA MÉDICA. As histórias de pacientes aqui apresentadas destinam-se apenas a fornecer informações e não devem substituir uma consulta, uma ajuda, um diagnóstico ou tratamento médico profissional. Consulte um médico antes de tomar qualquer decisão sobre sua saúde.

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