Conversando com amigos e parentes

Pode ser difícil falar sobre doença inflamatória intestinal (DII) com outras pessoas, mesmo seu cônjuge, seus parentes e amigos. Você pode se sentir constrangido(a) ao conversar sobre os problemas que está enfrentando com a retocolite ulcerativa ou a doença de Crohn e você pode se sentir isolado. Mas encontrar pessoas com as quais conversar pode realmente ajudá-lo(a) a se sentir mais otimista sobre sua condição e também ajudar a encontrar soluções práticas aos problemas que está tendo.

A quem devo contar?

Você não precisa contar pra todo mundo sobre sua condição. Pode ser bom escolher uma ou duas pessoas entre seus parentes ou amigos para conversar sobre o diagnóstico.Se você é jovem, seus pais e parentes próximos precisam saber, enquanto que se você for mais velho(a) e for casado(a), esta é provavelmente a pessoa mais importante com a qual compartilhar o diagnóstico. Se eles o(a) acompanharem na consulta com seu especialista em DII, pode ser útil verificar que todos ouviram as mesmas mensagens.

Posteriormente, você talvez queira compartilhar as informações sobre seu diagnóstico com um grupo maior de amigos, parentes, colegas e professores. Depende muito de quanto à vontade você se sentirá e qual o tipo de relacionamento com a pessoa em questão. Lembre-se de que você pode fornecer diferentes níveis de informações às pessoas.

Embora possa ser difícil conversar sobre alguns aspectos de sua condição, informar as pessoas próximas a você sobre seu diagnóstico as ajudará a compreender o que você está passando e o que esperar. Assim, elas conseguirão lhe dar mais apoio, principalmente durante uma crise.

O que devo contar a elas?

Ao contar as pessoas sobre sua DII, é importante que elas entendam o que é a condição e como a doença pode afetá-lo(a) emocionalmente e na prática (dependendo com quem você conversa). Lembre-se que depende de você a quantidade de detalhes que quer compartilhar. Pode ser útil ter algumas informações em mãos para que elas possam entender o que você está passando e quais problemas está tendo que enfrentar.

Você pode querer falar sobre:

  • Sua condição (o que é) - se é retocolite ulcerativa ou doença de Crohn
  • Quais são as suas preocupações a respeito da DII
  • Detalhes sobre seus sintomas e como eles afetam sua vida
  • Que tipo de apoio precisa das pessoas a fim de controlar bem sua DII

Pode ser útil explicar quais aspectos da condição você acha  mais difícil e desafiador.

Estes podem incluir:

  • O que acontece com você durante uma crise
  • Qualquer constrangimento associado a seus sintomas
  • A necessidade de precisar de um banheiro urgentemente.
  • Por que algumas vezes você pode não querer sair  - isso pode tornar alguns aspectos da sua vida mais desafiadores, mas se amigos e familiares conseguirem lhe apoiar e ajudar com o planejamento, será mais fácil controlar.
  • Possíveis efeitos colaterais de qualquer medicação que esteja tomando, para que possam entender como ela pode impactar sua vida

Ao contar às pessoas sobre sua doença, pode ser útil fornecer informações ou uma lista de recursos que podem procurar para responder suas dúvidas. Algumas pessoas podem ficar curiosas e lidar com muitas informações para conseguir lhe dar apoio. Para outras, pode ser melhor fornecer apenas alguns fatos simples e pontos práticos.

O que devo lhes pedir para fazer?

Você pode precisar fazer sugestões a seus amigos e parentes em termos de que tipo de ajuda você precisa deles.

Estas podem incluir:

  • Compreender que ocasionalmente você não será você mesmo(a) e não se sentirá bem o suficiente para fazer certas coisas
  • Flexibilidade sobre a escolha das atividades - algumas vezes você pode precisar ficar em casa e não sair
  • Manter o banheiro desocupado ou desocupá-lo em cima da hora
  • Certificar-se de que haja espaço na geladeira para medicações etc.
  • Encorajamento e suporte para manter um estilo de vida saudável e continuar tomando suas medicações mesmo quando estiver se sentindo bem

Se você for jovem, ou tiver alguém que cuida de você quando não está se sentindo bem, encoraje essa pessoa a ler as informações para pais e cuidadores. Encontre mais informações para pais e cuidadores de pessoas com DII.

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