Informações aos Cuidadores

Caso seja um dos pais, cônjuge, parente ou amigo de alguém com doença inflamatória intestinal (DII), você pode desempenhar um papel valioso ao ajudá-lo(a) a controlar sua condição e viver sua vida.

Aqui estão algumas coisas importantes que você pode fazer para ajudar.

  • Em primeiro lugar: Compreenda com o que está lidando - o que é DII, quais são os sintomas, quais partes do organismo são afetadas etc.
  • Quanto mais aprender, mais conhecimento terá sobre o que essa pessoa próxima a você está passando
  • Pense como a condição pode afetar essa pessoa
  • Converse com ela sobre como está se sentindo e que tipo de apoio ela precisa

Um bom lugar para começar sua busca por informações é aqui mesmo neste site - clique para saber mais sobre:

DII em crianças e jovens - informações aos pais

Nós sabemos que não é fácil para você saber que seu(sua) filho(a) tem uma doença crônica. Com certeza, você tem muitas dúvidas que precisam de respostas. Algumas perguntas você pode fazer facilmente, outras podem ser mais difíceis de formular.

Lembre-se que seu médico está acostumado a lidar com essas preocupações e está em posição de explicar os problemas específicos de seu(sua) filho(a). Enquanto isso, aqui estão algumas dúvidas comuns:

DII é comum em crianças?

DII é rara em crianças. Alguns estudos sugerem um aumento no número de crianças com DII, mas outros dizem que não há mudança.1,2

Como poderei saber se meu(minha) filho(a) tem DII?

Às vezes pode demorar um pouco para perceber que há algo errado. Geralmente, a doença se desenvolve tão lentamente que a criança se acostuma com os sintomas. Então, pode ser você, o pai ou mãe, quem descobrirá que há algo errado. Você pode observar sintomas intestinais (dor de estômago, diarreia (Saiba mais sobre os sintomas de DII)) ou que seu(sua) filho(a) não está crescendo tão rápido como os amigos ou talvez que ainda não tenha atingido a puberdade como deveria. Você também pode observar que seu(sua) filho(a) precisa ir ao banheiro com urgência ou que ele(a) fica lá por mais tempo.

Lembre-se que nem todos os sintomas de DII estão relacionados ao sistema digestivo. Seu filho também pode se sentir cansado e parecer ter perdido o apetite.

Meu(minha) filho(a) sentirá dor?

Tanto a retocolite ulcerativa quanto a doença de Crohn podem causar sintomas doloridos. Felizmente, após a criança ser diagnosticada e ter em mãos um plano de tratamento, ela terá menos sintomas e desconforto.

Qual é o tratamento para DII em crianças?

O tratamento de DII em crianças inclui:

  • Medicação
  • Suplementos nutricionais
  • Cirurgia (possivelmente)

Os objetivos do tratamento são:

  • Controlar a inflamação
  • Aliviar e/ou controlar os sintomas
  • Corrigir deficiências nutricionais

Conversar com seu médico sobre quais tipos de tratamentos seriam melhores para seu(sua) filho(a) e qual é a melhor maneira de apoiá-lo(a).

Algumas dicas gerais sobre o tratamento de DII em crianças:

  • Escolha de formulação: Crianças pequenas podem ter problemas para engolir comprimidos. Não esmague comprimidos sem antes perguntar ao médico ou farmacêutico, pois alguns comprimidos podem ser danificados se isso acontecer. Algumas formas de medicamentos também estão disponíveis como misturas e alguns comprimidos podem ser dissolvidos em líquido ou estão disponíveis como grânulos pequenos que são mais fáceis de engolir
  • Tomando o medicamento regularmente: Crianças mais novas precisarão que seus pais / cuidadores as ajude a tomar a medicação. Conforme a criança fica mais velha, é importante que elas desempenhem um papel ativo no controle de sua condição e aprendam a tomar o medicamento sozinha. Mas quando as coisas estão indo bem, nem sempre é fácil lembrar-se de tomar o medicamento preventivo. Se seu(sua) filho(a) frequentemente esquecer-se de tomar os medicamentos, converse com seu médico para saber se há outras opções de tratamento disponíveis, pois alguns medicamentos para DII podem ser tomados apenas uma vez por dia
  • Apoio durante efeitos colaterais: Corticoides (por exemplo, prednisolona) geralmente são utilizados para crises de DII. Embora sejam altamente eficazes, os efeitos colaterais (aumento de apetite, rosto e estômago arredondados, mudanças de humor, tendência à sudorese e manchas) podem torná-los bastante impopulares, principalmente entre adolescentes. Portanto, é importante lembrar seu(sua) filho(a) que sua aparência voltará ao normal quando o tratamento tiver acabado. Corticoides são utilizados geralmente apenas para controlar crises, mas seus efeitos colaterais significam que eles normalmente não são usados em longo prazo
  • Tratamentos alternativos: Você talvez queira tentar tratamentos alternativos ou uma dieta especial. Sempre informe seu médico sobre qual tratamento alternativo seu(sua) filho(a) está recebendo, pois ele é capaz de aconselhá-lo(a). Por exemplo, uma dieta especial para adultos com DII pode ser desequilibrada ou muito baixa em calorias para uma criança em fase de crescimento
  • Vitaminas e minerais: Recomenda-se o uso de um suplemento vitamínico e mineral de uso diário independentemente de se a doença está ativa ou inativa. Seu médico o informará da necessidade de suplementos específicos

Crescimento e nutrição

Você pode estar preocupado com crescimento e nutrição. Em pessoas jovens com DII cuja doença começou antes da puberdade, é possível que o crescimento possa ser afetado. A ingestão debilitada de alimentos pode contribuir para um fraco crescimento. Sendo assim, certifique-se de que seu(sua) filho(a) possui bons hábitos nutricionais e uma ingestão calórica adequada lhes dará a melhor oportunidade de crescer como deveriam.

O que devo fazer?

Crianças pequenas geralmente se adaptam a uma nova situação melhor do que o esperado. Mas, principalmente na puberdade, as crianças podem ter dificuldade em aceitar que elas se sentem diferente de seus amigos. Portanto, é importante que seu(sua) filho(a), sempre que possível, tenha a oportunidade de viver uma vida normal.

Na qualidade de pai, você tem que atingir um equilíbrio delicado. Você deve supervisionar até certo ponto (se o medicamento está sendo tomado, se há sinais de crise da doença) enquanto, ao mesmo tempo, você tem de deixar seu(sua) filho(a) participar de atividades sociais sempre que possível (esportes, viagens, festas etc) para que a doença não o(a) afete mais do que o necessário.

Crianças e adolescentes preferem franqueza. Isso significa que professores e amigos (e pais de amigos) devem saber que seu(sua) filho(a) tem DII.  Pode ser difícil para a criança falar sobre a doença. Pratique a conversa, responda perguntas e converse abertamente com seu(sua) filho(a) sobre como ele(a) se sente. Pode ser útil imprimir as informações sobre DII para que seu(sua) filho(a) possa usá-las se sentir desconfortável ou não puder responder algumas perguntas.

Se seu(sua) filho(a) estiver muito "dominado" pela doença, pode ser útil conversar com um psicólogo e grupos de apoio com outras crianças e familiares em situações parecidas.

Se estiver tomando conta de uma criança ou jovem você também pode ajudá-los(as) de diversas formas:

  • Garanta que estejam seguindo um plano de alimentação saudável
  • Ajude-os(as) durante uma crise ao dar apoio e manter uma atitude positiva, além de cuidar fisicamente deles(as).
  • Certifique-se de que eles(as) estejam tomando a medicação certa na dose correta, dependendo de se estão em remissão ou crise
  • Agende exames regularmente
  • Informe a escola e os pais dos amigos
  • Ajude seu(sua) filho(a) a encontrar uma linguagem confortável se ele(a) precisar explicar a condição a terceiros
  • Certifique-se de fazer as provisões adequadas durante viagens escolares / feriados

Isso tudo pode parecer um pouco assustador, mas há muitos outros pais em situações semelhantes. Grupos de apoio aos pacientes, nos quais seu(sua) filho(a) pode conhecer outras crianças nas mesmas condições, podem ser uma fonte real de conforto e informação.

Como você pode ajudar

Independentemente de se a pessoa que você está cuidando for um adulto ou uma criança, você pode:

  • Ouvir e dar atenção: Seja um bom ouvinte, lhes dedique total atenção e deixe que eles expressem seus sentimentos
  • Ofereça incentivo sobre como eles estão lidando com seus sintomas - isso os ajudará em tempos difíceis quando estiverem passando por crises ou se sentindo sobrecarregados pela doença
  • Pergunte o que eles precisam que você faça - e esteja preparado(a) para deixá-los sozinhos, se isso for o que eles precisam no momento
  • Seja compreensivo(a) se eles não estiverem se sentindo bem ou se estiverem cansados, se estiverem indo ao banheiro constantemente ou se apresentarem qualquer outro sintoma angustiante ou emoções associadas à DII
  • Mantenha o bom humor - pode ser útil ajudá-los a ver o lado engraçado das coisas e rir juntos
  • Envolva-se e seja seu "segundo par de ouvidos" (se seu filho tiver DII, com certeza você já deve estar fazendo isso)
  • Ajude-os a fazer perguntas durante consultas médicas e conversem sobre as informações fornecidas após uma consulta médica
  • Ofereça ajuda prática com compras, cozinha, cuidados das crianças etc, quando eles não estiverem bem
  • Ofereça contar a outros sobre a doença para que eles não tenham que ficar explicando. No entanto, pergunte a seu parente ou amigo se não tem problema - eles podem querer escolher poucas pessoas para saberem os detalhes
  • Verifique se há grupos de apoio e ajuda individual local para ajudar
  • Ajude e encoraje mudanças ao estilo de vida, tais como:
    • Evite fumar quando estiver perto de alguém com DII; o cigarro pode piorar os sintomas de DII
    • Coma saudável - uma dieta com muitas frutas e verduras, grãos integrais e gorduras saudáveis, evitando alimentos processados, será bom para vocês e para eles
    • Evite alimentos que desencadeiem os sintomas - se observar que alguns alimentos parecem piorar a diarreia, reduza a quantidade desses alimentos na dieta
    • Encoraje-os a limitar a ingestão de álcool, pois ele pode piorar uma crise

Referências
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423-439.

 

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